Председатель правления фонда «Дети БЭЛА» Алена Куратова обратилась к жителям Балашовского района. Сообщение размещено на сайте районной администрации.
«Уважаемые балашовцы!
Фонд «Дети БЭЛА» помогаем детям с буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычной хрупкости кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка.
Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить полноценной жизнью.
По статистике таких людей в России около 4 000 человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде всеми доступными вам способами. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
С искренним уважением,
Председатель правления Куратова Алена.
8(495) 504 58 94
pressa@deti-bela.ru
Ещё новости из рубрики
ГУЗ СО "Балашовская детская больница" объявила конкурс на сайте госзакупок на выполнение действий (работ, мероприятий), направленных на энергосбережение и повышение энерг...
Вблизи р.п.Самойловка обнаружен объект (трупы свиней), инфицированный африканской чумой. Диагноз поставлен аккредитованной лабораторией Балаковской станции по борьбе с...
Сегодня в Саратовской области были подтверждены сразу два новых случая заболевания коронавирусной инфекцией. Об этом сообщает оперативный штаб при региональном...
Показать комментарии
Комментарии
#1
05.06.13 22:04:10 | IP: 217.118.90.141
Какой ужас и как страшно,когда дети болеют и такими страшными болезнями! Искренне жаль и детей и их родителей! Но уважаемая Алёна,может быть просто детишек вовремя покрестить и не забывать их приводить в храм,причащать почаще - тогда и все экзотические болезни пройдут сами собой? Не пробовали? Я рекомендую! У самой проблемы с позвоночником проходят только так...
#2
06.06.13 9:10:54 |
Обалдеть! Действительно, зачем нам медицина?! В храм, все в храм!
#3
06.06.13 9:32:44 | IP: 178.45.223.128
Гость 1 явно троль, не реагируйте на его бредни