Благотворительный фонд ищет "детей-бабочек"

Председатель правления фонда «Дети БЭЛА» Алена  Куратова обратилась к жителям Балашовского района. Сообщение размещено на сайте районной администрации.

«Уважаемые балашовцы!

Фонд «Дети БЭЛА» помогаем детям с буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычной хрупкости кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка.

Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить полноценной жизнью.

По статистике таких людей в России около 4 000 человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.

Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде всеми доступными вам способами. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.

С искренним уважением,
 Председатель правления Куратова Алена.
 8(495) 504 58 94
 pressa@deti-bela.ru